第３回ワークショップ
２月２４日（木）１９時より
前橋総合福祉会館 第一会議室
コーディネーター
群馬大学医学部附属病院 酒巻哲夫教授
参加者 ７名 （内NPO２名）
★ 個人情報保護法施行に伴う問診表の内容について
● ４月から個人情報保護法が施行される。それを意識して問診表についてアンケート調査を行った。
ＮＰＯの活動を理解してもらう。個人情報を何に使うかの説明が必要である。個人情報という言葉は知っているが、内容を理解していない人が殆どである。
問診表には個人情報として、必要な項目とそうでない項目がある。問診表について、項目数が多いので、「コーヒーでもいかがですか」とか「答え方がいい加減になってきてはいませんか」などと入れるといいのではないかという意見があった。
文字の大きさを行政に合わせてはどうか（１２ポイント・明朝体）
各項目の境に空段を設け見やすくする。
県としての個人情報保護法のガイドラインが決まっていない。施行後決める。
インターネットで個人情報保護法のアンケートを行っている行政は高知県だけであったが、今週見たらもう無かった。
● 個人特定をしなければいいのではないか。法的な罰則はない。個人情報をデータとして活用していくには、プライバシーマーク事業者（現在約１０００件）で、社会的認知を受ける。データを使用するときに了承を得る。
● 個人情報を利用することは大丈夫なのかという意見があった。
● 問診を書くことによって、自分の健康維持に繋がると考えている。
● そのあたりが理解できない。
● 他の人と比べると、自分の健康度合いが分かる。インターネットを使うと瞬時に分かる。
● 医療機関等で、問診表に記入してもらうと、病気にかかった人ばかりになってしまう。健康維持システムというのは、病気に掛からない様にするための道具と考えている。
自分以外の人の情報を見られるようにしないといけない。
問診表は今でも使っているのか。
● 当初は使った、治験をする場合は、問診では間に合わない。今はデータベースを使っている。どんな健康にあるかは役に立つ。
● 厚生労働省の個人情報保護法のガイドライン（病院向け）は、氏名・性別・生年月日とある。氏名を除いて性別と生年月日はどうなのか。
● 匿名化されたものを除きとある。
● 氏名を除けばいいのか。性別と年代別にして、医療関係者や個人にフィードバックしたい。
● 問診を継続的にしてもらうにはどうしたらよいか。健康維持をするのに、家族の協力も必要となるので、家族と医師にも見せられる、人を特定したシステムが必要である。
● 健康保険組合と提携し、従業員に定期的に行うのはどうか。
● これはメンタルヘルスであるが、１０万人の会員がいる。従業員の健康診断時に行っている。企業に委託されて、データの集計をし、それを企業に返しているので、個人情報保護法には触れないが、インターネットでは、不特定多数になってしまうので、そこが問題になってくる。
当ＮＰＯも行政と協力して、健康診断で行っていきたい。
酒巻 個人情報は１診療所あたり5000件以上ある。それは患者情報だけではない。
● 個人の特定をされなければいいという話であったが、近所に住んでいることがばれるのは嫌である。
酒巻 こういうことを行う上で、憲法（ルール）がほしい。それは皆で考えて欲しい。全ての人が分かるものでなければいけない。
● 分かりやすく、診察に役立つものがいい。
酒巻 それはマイカルテの内容を書いてくれというルールではなく、皆のデータを見ることによって、自分の病気を判断するものにしたい。その為のルールを作って欲しいということ。
こういったシステムを運営していくには費用が掛かる。それを会費を取って行うのか、または無料にするのか。無料にする場合に、データが欲しい人に売って資金にする。それをどこまでならいいのかというルールを作りたい。データの二次利用である。皆から後ろ指を指されない運用ルールである。戸籍に書かれているデータを除いて、特定できないものを使っていいかというルールである。
病院では患者Ａから血液をもらい、その患者Ａの具合を診る為に検査をする。それを患者Ａに戻すことは問題ない。そのデータを使い、アルコールを飲んでいる人だけを集めて、研究データを作ることは、世の中の役に立つ。これは今までは出来た。しかし、個人情報保護法では、目的外使用になってしまう。それは患者Ａに対する事とは関係が無いからである。新しい研究のためのデータになるので、承諾書を取り交わさなければいけないことになってくる。その合意を取ってほしい。
社会的資産で有益なものならば、どこまで使っていいか、限界を決めて欲しい。限界を超えた部分をどうするかなどを作る。このルールを作らないと先に進めない。こういったことが出来るのはＮＰＯである。
● ひとつの理念を提示する。データは社会に貢献することを、図式化して表に出していく。ドナー登録のように同意をつける。
評議委員会を作る。
個人データをどこまで置くかという事。
酒巻 データを電子化するというのはありうるが、ルールを作ってやろうというのはない。
● 治験はどうか。
● 治験は申込を受ける。だけどそのデータを使ってということはできない。その治験のデータは蓄積されている。ガイドラインがある。
● こういった細かい事を書いていない。
酒巻 薬について得た個人のデータを、目的外使用すると、その薬以外のことに使用すると販売する事ができなくなる。目的外使用の同意を後から取るのはとても難しい。
第一条 マイカルテの目的
第二条 データは個人に還元する
第三条 何に利用するか
評議委員会についてを一番目に持ってくるようになるのか。
● セキュリティポリシーについては持っているが、それとは違うか。
酒巻 使える部分は一杯あると思う。まずは、ひな型を作ることからである。自分のデータを持つこと自体は異論は無いと思うが、それを利用することは問題になる。自分の正直なデータを入れる事によって、いずれ自分に戻ってくるのだから。自分のためである。
● 信用組合法だな。小さなものが必要な人に大きく戻ってくる。
● 大きな利益が自分に返ってくる訳である。
酒巻 倫理規定と懲罰規定をいう、組織のあり方である。いい仕掛けができても、安心してデータを預けられないと思う。最初は幼稚な条文でもいいが、段々色々加えていけばいい事である
● 床屋さんとか地域のコンピュータが得意な人がいて入力してもらう。そういう人達は個人情報がどうとは言わない。
酒巻 殆どの人がそうであるが、１０００人の中から１人でも出ると問題になる。皆が色々議論しながら、いいシステムができてくる。医者は最初から逃げ腰である。だから患者側から作っていく。
● ちょボラという言葉がある。ちょっとしたボランティアという意味である。社会貢献をする事ができればいいと思っている。利益が生れたら、その運用費用を差し引いて、ＮＰＯとか骨髄バンクなどに出せればいいと思っている。これをやることによって、社会貢献ができ、継続性が出来るといい思う。臓器移植カードみたいなものが出来るといい。
● ボランティアというのは進行が遅い。若い人はなかなか出てこないのではないか。そういった面では、健康診断などがいいのではないか。
● 社会貢献できるまでには、１０万人の会員が集まらないと難しい。従って加速するにはどうしたらいいか。
● 平行してやっていかないと駄目である。
酒巻 インターネット事業は、スピードが速いから、仕掛けができれば早く進むのではないか。
● 全労災のが分かりやすかった。
情報収集の目的・情報の利用・情報の管理 という形である。
酒巻 マイカルテとは何かという文章もいる。医療関係者から求めた言葉ではなく、利用者からの言葉で作ったものは壊れる事は無い。
● たたき台ができたら、メーリングリストで流して検討してもらう。
★ 次回は３月２４日（木） １９時より 前橋総合福祉会館 第一会議室で行います。