第１回ワークショップ
１月２７日（木）１８時より
前橋総合福祉会館 第一会議室
コーディネーター
群馬大学医学部附属病院 酒巻哲夫教授
参加者 ８名 （内NPO２名）
★ ワークショップの開始時間について
● １８時では早すぎる、１９時位からだと、ある程度の範囲の方が参加できるのではないか。
● 次回から１９時開始にする
★ ワークショップのテーマについて
● 毎回議論するテーマがあるといい。参加者の皆さんのテーマを聞かせて下さい。
● データベースがオープンになっていないと、データが取り出せない。県内で電子カルテを採用しているのは、3・4件しかない。そういった中で、リアルタイムで紹介状を取り出せるのかがテーマである。
現状では、レセプト以外のデータを蓄えているかというとそうではない。サマリが欲しい。透析のデータにはサマリが入っているが、互換性がない。レセプトのデータから患者のデータを取り出すのは難しい。
● 医療の限界にもどかしさを感じていた。知人は病気を発見するまでに、一年以上掛かった。病院を変え何回も検査をしたが、どこでも何とも無いといわれる。そういった各病院での検査のデータを一元化できると診断が早く進む。そうではないと医師に対して不信感が出てしまう。昔からの流が変わるといい。そういったことからこの会に参加しようと思った。
● 一般市民も参加しているので聞いてみたいと思った。コンピュータの仕組みには興味はない。市民と医療機関がどの様にかかわっていくか知りたい。
● 病院から退院した高齢者が施設に入ってくる、そういった面で医療連携がどうなっているのか興味があった。福祉の面でも参加させてもらった。
● 色んな意味で病院系のシステムは遅れている。カルテに関しては患者さんのものだと思っていた。医療連携について、ハード面から入っていくのかと思っていたが、市民の立場に立ったという事が分かった。自治体単位の連携もNPOでしてくれたらと思う。
● 合意形成のプロセスを研究したい。
酒巻：地域のシステム化に興味があり、医療関係者だけではなく、形あるものが作りたくて、このワーキンググループが出来た。
健康の管理システムを作りたい。それを市民が持っていて、自分が病気になった時に、持っていて良かったと言われるものにしたい。
病人を対象にするのではなく、健康もしくは病気になりうる人に、何らかのものを提供したい。それが出来ると、市民と医療機関との橋渡しが出来る。
医療に携わるものの考えになってしまうので、違う立場からの意見を言って欲しい。
★ テーマ「問診システムについて」
酒巻：相対的なものの見方で作っている。全体の中で、自分の位置を見ている。
● 病院を数箇所変わり、前の医療機関の検査内容を見られることによって、治療方法が早く分かるのではないかと思った。
酒巻：そういった意見が市民から出て、カルテを溜め込んでいく事が事例となれば、力となる。体験記として発表できれば良い。今のような体験談が重要である、同じような体験を持っている人が、データベースとして残してあると、調べる事が出来る。
マイカルテの考え方として、あるデータベースがあって、自分が物事を決定するために調べて、「自分はこれに該当すると思う」ということを、書き込んでおいて、自分の自己表現をしていく日記と思っている。
医者側も同じことをしている。文献を調べて、そのサマリをカルテに書いている。そして、「この検査をしてみよう」ということを行っている。それがカルテである。医者のカルテは考えをまとめるものであり、これと同じものを患者側が持つ事が出来ると良い。患者のは体験談でも良い。そういったマイカルテが欲しい。
自己の記録として、問診表のようなデータや、健診結果とそのグラフ、毎日の血圧とそのグラフなどを、作ることによって、良いものが出来ると思っている。それは専門の知識がなくても良い。
● 介護の仕事をしている。毎日体温・体重・脈拍を測っている。高齢者が病気に掛かった時に、なぜ早く発見できなかったのかと思うことがある。後でデータを見直したときに、ある時期から体温が上がっていたり、体重が下がっていたりする。
それがデータベースになっていて普段と違う事がチェックできるものがあると良い。
現在は手書きでしている。
酒巻：それは自分たちも見られ、家族も見られるといい。
● そこまで出来るかどうか。今は結果としてみていくとそういう状況にある。
酒巻：警告が出るとか、たくさんの症例として、積み上げていって結果として出ると良い。
● 今、ダイコムソフトに移行しつつあるが、そういった機能はない。数が多いので見きれない。
介護カンファレンスをしないといけない。
酒巻：電子媒体でできれば、短時間で出来る。
● 今は顔を見られないと駄目である。テレビ会議でもできればいいが。
● 病院でデイケアを行っているが、そこで各サービスの事業者が来て会議をやっても駄目で、そのサービスを受ける人の所に行って、会議を開かないといけない。
酒巻：非現実的である。介護というのは散らばっているから。
● 入院をしている訳ではないから、環境を確認してというのはわかるが。
酒巻：介護に関する問題は、少しは知っていた。電子化するメリットはある。
● 自治会にもリンクしている。お金の面については、県でも自分の資産を使っていく事を考えないと。行政でも支えきれない。これからは高齢者が、高齢者を見ていかなければならない。
● 色々な仕組みの中で、自分のカルテを持って、それを時系列で見られる事に興味がある。病院というのは、その場の対応であるが、銀行では時系列化したカードを作っていて、そのデータを基に戦略的に動いている。
自分の状態を時系列で見られると、自分を見つめ直すきっかけとなる。
● ネットワークを使って、情報を共有するのはいいが、信用性が分からない。病気について検索をして、その結果が、医師が言ったものと患者が言ったものでは重みが変わってくるのではないか。
● 誰でも見られるか、誰が言ったものなのかという責任を持ってもらう部分が必要ではないか。匿名のものは全て排除するとか、ニックネームでもいいが、顔写真が必ず付くという事が、ネットワークの中に入ってくると、有効性はあると思う。
● 個人情報のデータというのは、個人が特定できなければ個人情報ではないのではないか。それがＩＤだけだったらどうなのか。
● それでもいいと思うが、真偽を確かめなくてはならない。
● そうではなく、マイカルテの面で、個人を特定できるからいけないのであって、特定できなければ、オープンの場でも良いのではないか。
● 知人と個人情報のセキュリティの面で話をしたら、データというのは何の価値があるのかと言われた。それはお金に変えられないのではないか。
● いや、滅茶苦茶な金額になる。
● そういうのではなくて、一般市民は軽視していると言いたい。
● レセコンのフロッピーを道に落としたら、その病院は倒産してしまう。一人当たりの請求額は莫大になってしまう。カルテの開示だけで大騒ぎなのだから。
情報が出ただけで、刑事罰である。院長は罰金と懲役刑である。だから、それだけ危険だという事である。
● マイカルテの内容で、必然性の部分を世の中に問うというのはどうか。
高血圧・血糖値・体温・体重や投薬情報なども、自分で入力すればいい。
また、母子手帳がネット上にあっても良い。そうすると、小児科に行ったときも、見る事が出来るし、出産時の状況も分かる。
携帯電話で体温が測れるとか、血糖値が測れてデータベースができるといい。
プレマイカルテの部分である。
酒巻：必然性というか、誰でも必要なもの。生活習慣病のもので何かを作ると良い。持っていると得するというものがあると、利用されやすいということ。
● 透析者は20万人いる。そういった人達が、携帯を使って、自分のデータを入れておく、その人に万が一救急車に乗った時に、すぐに役立つ。そういったデータベースがあるといい。
● 糖尿病などで、手帳を持って診療所にいくが、手帳を忘れてしまう事がある。その時に携帯電話でデータが見られたり、入力できたりするといい。
酒巻：私が考えているのは、患者と市民が自分で手に入れられるデータを、作ってくれと。それは医師からもらってもいいし、自分で入れても良い
● それはいいと思う。
酒巻：糖尿病でも血圧でも手帳はある。それは紙である。
● 携帯電話で出来るといい。
● 処方箋をデータベースに取り込むことは可能である。プリントされたものは認識率が高いが、手書きだと難しい。
酒巻：道具は日々進化していく。その前にベースになるものを決める事が大事である。話が進んでいくと、道具になるものは、必ず出てくる。
今まで出てきた話をまとめると、身の回りでベースになるものはたくさんある。それを記録して考える。
道具が正確である必要はなくて、変化があった時に分かればいい。何か元になる考え方が一番初めである。
● 時系列で出来るものを工夫する。
酒巻：余り考えないで出来る仕掛けが必要である。
● そうなると母子手帳から始まるということになる。
酒巻：自分の持っているデータを全部取り込んでいく。元になるもの・必須の項目を何にするかである。
● データベース作りを一つに目指して、個人がそこに現れなければデータベースは簡単である。問診表をベースに、健康診断の結果や母子手帳の内容、毎日の状態を入力する。
セキュリティや料金が掛かると難しくなる。
● 利用料は取らない。その個人情報を抜いた集合体のデータを社会貢献に使う。
● 母子手帳の項目と介護の項目が違うとまずい。
酒巻：どちらも日常的な項目で余り違わない。
● 体温・体重・血圧・脈拍・血糖値・呼吸数が基礎で、何か事件があった時に、投薬情報や治療情報が入っていくということ。
酒巻：介護の面で言うと、赤ちゃんを育てるのと似ている。子供を育てる時の項目を、その中に埋め込んでいくと良い。成長記録のようなものが役立つ。
子育ても介護も、周りにいる人が何らかの支援を受けたい。ちょっとしたアドバイスがあると良い。そういった人生マイカルテが出来るとよい。その内容をどこまで見せて良いか。
● 生活習慣も生活環境も大事である。マイカルテのプレ的部分で役に立つ。
酒巻：過去を悔やむ必要はなくて、今の自分を知る事にカルテは必要である。
● 今は病気とは言えないが、注意しなければいけない人は、たくさんいると思う。そういった部分で大量のデータから傾向として導き出せると思う。
酒巻：私達が作ろうとしているのは、そういった人達をターゲットにしている。病人を最初からターゲットではなくて、病人にも役立つもの。
● 定年退職をして２・３年たった人を対象に、協力してもらえば良い。出来る人からやっていくと良い。若い人は忙しいと行って駄目である。
酒巻：企業側は企業の健康センターや保健センターの先生に頼んでデータを取れる。40代50代は可能である。同じような仕掛けを、コミュニティごとに、少しづつずらして行っていきたい。
● 前橋には自治体が２２１か２ある。その各自治体に保健推進委員が2人いる。そういう人を集めて、講演をすれば喜ぶかもしれない。その中の代表者が２０数名いる。
酒巻：その窓口はどこでしょうか。
● 市の保健センターです。そうするとボランティアという形で前橋を全部カバーできる。
酒巻：人のネットワークとしては、魅力的である。ある程度、形が見えてきたら是非協力してもらいたい。
● このシステムは、インターネットを利用することを考えているが、高齢者には難しい。
● 高齢者には無理だが、その中に扱う人は何人かいる。
● その人達が情報ボランティアという形で、見てあげられれば出来ると思う。その人達が高齢者の健康を見ているとなると良い。
酒巻：ただし、情報セキュリティという問題が生じる。
● それが保健推進委員である。
● 自分の情報を見せる形になるので、どこまで可能かということになる。
● そこのところは難しいハードルがある。
酒巻：入力してくれる人が見つかればよい。
● その組織から広めていけば、早く活用されると思う。
● シニアの力は強い。趣味の一環として、力を貸してくれると思う。
● 最初に聞いた話と違う方向になってきている。市民が考えると言っているのに医療関係者ではないか。私達が考えるのではなく、市民のニーズを聞くことが大切である。
酒巻：この他に医師だけのグループがある。市民の人が集まって、私達が欲しい物はこれだというものを作るには、アクティブな市民が必要になってくる。凄く良くわかっていて、自分達の欲しい物はこれだという人を、リクルートして欲しい。一声かけて集まって来てくれるのは市民ではない。
● 市民の方は高齢者が多く、パソコンというだけで逃げてしまう。
酒巻：市民のほうが入ってくると、医療のバッシングになってしまう可能性がある。皆さんには市民として参加して欲しい。
● 市民の意見を聞かないで作り上げていくと、使えないものという事になりうる。細かくなると分からないので、大まかなものを作ってご指導をして欲しい。
酒巻：こうやったら生活の役に立つという思想が欲しい。それをやっているうちに、医療機関にメリットがあったで良いと思う。
● 医療機関としては一般の方の考えを知りたい。
● 市民の方に聞いても分からないので、プロトコル版を作成し、市民の方に使っていただき、意見を聞いて修正していく。
● シンポジウムに参加した市民の方にヒアリングをしていきたい。
● こういうことをすると、必ず批判する人がいて駄目になってしまうことがある。最初は少しでも良い。
あと、食事のことと運動のことも入れて欲しい。
酒巻：この仕掛けに食事の項目を入れてくれと言われている。
● そういったグループの方を入れて欲しい。
酒巻：食事のことについては、栄養管理のプロを入れないと駄目である。エッセンスの部分を作ってもらわないと。
医師の考える深刻の度合いと、患者の考える深刻の度合いは違いすぎる。これからの病院は急性期中心主義となる。「事件が起こったら病院に来てね」ということである。従って自分のことは自分で管理しないといけない。
● マイカルテにどこの医療機関で受診して、満足度はどうであったかを付けて、そのデータを抽出したら凄い事になる。
● 第三者の評価を考えている。
● そうすると医師の格付けになる。
酒巻：こう言った議論が、市民が考えるシステムである。
● そういった情報は大切である。そうなると医療は良くなる。
● 難病で困っている人は、どこに行っていいのか分からない。そういった情報も欲しい。
酒巻：医者の知らない体験がある。
● マイカルテに自分が書き込める欄があり、周りにはいないけれど、こうなってしまったという情報が大事である。情報を吸い上げるマイカルテがあってもいい。
● 次回は一般市民の方を誘って来てください。